Les traitements

 

La Fréquence de l'ostéogenèse imparfaite est estimé a 1 cas sur 10000 personnes. Environ 80 enfants naissent chaque année avec cette pathologie en France.

Actuellement il n'existe pas de traitement permettant la guérison de cette maladie.

Cependant depuis 1999 en France, des médicaments viennent soulager la vie des malades en particulier chez l'enfant : Les bisphosphonates ( molécule qui aide a augmenter la densité osseuse ) possèdent la même structure qu'une molécule présente dans l'os : Le Pyrophosphate. Cependant, les biphosphonates sont beaucoup plus difficilement dissipés. Mais on obtient de bon résultat chez l'enfant atteint de l'ostéogenèse imparfaite :

- Une augmentation de la densité osseuse

- Des fractures en diminution

- Un confort accru des malade

Le traitement par les biphosphonates a permis d'améliorer la qualité de vie des enfants atteints d'ostéogène imparfaite. Il nécessite 3 jours d'hospitalisation tous les 4 mois. Ce traitement ne guérit pas la maladie mais a permis une amélioration du pronostic. La réponse au traitement n'est cependant pas identique chez tous les enfants et ce traitement est indiqué dans les formes graves de la maladie.

Les traitements non chirurgicaux :

La kinésithérapie a pour but chez les enfants atteints  d'Ostéogenèse imparfaite de permettre une mise en charge progressive de la colonne et faciliter le contrôle du tronc et de la tête. Le fauteuil roulant de préférence manuel permet un meilleur développement du tronc et des bras. Cependant à long terme le fauteuil élèctrique est plus fonctionnel. Des supports latéraux pour le contrôle du tronc sont parfois nécessaires ainsi que des appuis pour contrôler la rotation externe et l'abduction des hanches.

Les traitements chirurgicaux :

Ce sont les différents enclouages des os longs (traitement des fractures et des grandes déformations à répétition par une introduction de clous télescopiques afin d'aligner plus ou moins bien l'os ) :

- Enclouage du fémur

- Enclouage du tibia

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